Gangandi kraftaverk

Eitt af því sem haft mest áhrif á líf mitt er það að lifa af þrjár orustur við krabbamein. Það er ástæða fyrir því að krabbameinsmeðferð kallast “barátta” því þetta, eins og margir aðrir alvarlegir sjúkdómar, var svo sannarlega barátta upp á líf og dauða.

Ég fór í gegnum þrjú stríð við krabbamein frá 2010 til 2014, nær allt á Rigshospitalet í Kaupmannahöfn og svo á líknardeildinni á Bispebjerg sjúkrahúsinu í Köben eftir að ég hóf líknandi meðferð í þriðju og síðustu meðferðinni. Á þeim tímapunkti hafði fengið að heyra frá læknunum að þeir gætu ekkert gert fyrir mig meira og ég mætti búast við að lifa “einher hálf ár” ár á lífi með drengjunum mínum.

Ég gat ekki sætt mig við þessa niðurstöðu og fór að leita að enn fleiri lausnum og byrjaði að taka nokkur tilraunalyf sem ég fann í gegnum óvænta tengiliði og internetið. Öllum að óvörum byrjaði eitt lyfið (Orasal frá Perfect Balance) að virka og á nokkrum mánuðum var ég laus við krabbameinið – en ekki skaðann sem meinin og meðferðirnar hafa haft á líkamann minn.

Hér að neðan má sjá viðtal við mig um baráttuna – frekar gömul viðtöl finnst mér þegar ég horfi til baka og hugsa um hversu langt er liðið síðan þá og hversu mikið aðstæðurnar mínar, ég og umhverfið, hafa breyst.

Ég ræddi baráttuna við krabbann í einu sjónvarpsviðtali sem Karen Kjartansdóttir tók við mig 2013 og svo í viðtali við DV árið 2014 þegar ég skipaði 3. sæti á lista Pírata til borgarstjórnar.

Viðtal við Þórlaugu Ágústsdóttur í Íslandi í dag

Í borgina eftir baráttu við dauðann – DV

Það sem ekki var vitað þegar ég greindist með krabbamein var að ég hafði þá undirliggjandi sjaldkirtilssjúkdóm (Graves disease, ofvirkur skjaldkirtill) sem var að valda miklu af þeim “aukaverkunum” sem ég fann fyrir. Nú er búið að ná stjórn á skjaldkirtlinum og 2018 er ég opinberlega ekki krabbameinssjúklingur heldur fyrrverandi krabbameinssjúklingur, 5 ár frá því að meinið fannst síðast í líkamanum og er þá opinberlega sloppin og komin með sömu líkur og hver annar á að fá aftur krabba.

Ég finn í kroppnum að ég er aftur orðin ég sjálf og líður ekki lengur eins og ég sé sjúklingurinn Þórlaug, þó ég þurfi daglega að takast á við afleiðingarnar af krabbanum en aðallega krabbameinsmeðferðunum.

Rétt eins og ég sætti mig ekki við að deyja úr krabbameini þá sætti ég mig ekki við að vera sjúklingur út lífið, þó ég sé krónískt veik á mælikvarða þeirra sem hafa fulla heilsu þá get ég ekki látið þennan merkimiða eða part af lífinu vera ráðandi fyrir það hvernig ég eða aðrir sjá mig.
Ég finn fyrir verulegum fordómum fyrir öryrkjum, sérstaklega þeim sem ekki flokkast sem lífeyrisþegar, þeir eru ekki álitnir heilar fullgildar manneskjur. Staða sjúklingsins og staða öryrkjans er staða hins valdalausa og það hefur fært mér ótrúlega reynslu að fá að kynnast þessum hliðum lífsins. Að hafa prófað margskonar toppa og botna, og rísa aftur til að segja frá því.
Ég er bara rétt rúmlega hálfnuð með ævina og stimpillinn öryrki og sjúklingur voru tímabundnir og bara tveir af mörgum titlum sem ég hef borið um ævina. Núna flokkast ég undir lífeyrisþega og það er annar og öllu betri flokkur þar sem ég finn fyrir miklu frelsi.

Ég hef verið að láta markvisst reyna á það hvar í kerfinu er stuðningur við fólk í endurhæfingu og það hefur tekið á taugarnar. Kerfið tekur óratíma og ekkert gengur bara í fyrsta sinn, allt er svo tímafrekt og tregt að mig hefur ítrekað langað til að gefast upp þegar þarf að taka margar tilraunir í að fá nauðsynlega þjónustu. Fáránleikinn í kerfinu er stundum yfirgengilegur, erfitt að finna upplýsingar um endurhæfingu, bíða eftir læknistímunum til að sækja vottorðin sem þarf til að komast inn um dyrnar og fylgja eftir þegar eitthvað gleymist.. aftur og afur og aftur… til dæmis tók þrjár símhringingar yfir fjóra mánuði og tvær heimsóknir til læknis til að fá tilvísun til að fá að fara inn hjá Virk – þar sem ég fékk inni í rúmt ár þar til þeim var ljóst að ég passaði ekki inn í kerfið því það miðast við mun minna veikt fólk.

Virk ferlið var enn ein staðfestingin á því að kerfið snýst í kringum sjálft sig, þar er fólk með eigin markmið sem á að hjálpa fólki aftur til vinnu en getur bara hjálpað á eigin forsendum eftir eigin módeli á eigin tempói. Aðlögunin að mínum þörfum var lítil sem engin sem gerði það að verkum að ég var útskrifuð sem “vonlaust keis” og er komin í endurhæfingu á eigin vegum.

Ég er þakklát fyrir að vera núna fyrrverandi sjúklingur, núverandi eftirlifandi í endurhæfingu eftir eigin plani, það er óskaplega löng leið hingað frá grafarbakkanum. Ég er loksins búin að finna stabílt teymi sem ég get leitað til og er að þróa endurhæfingarprógram sem er samblanda af heilbrigðisþjónustu, sjúkraþjálfun, heilsueflingu og emdr-dá-hugleiðslu. Háþróuð, heimagerð heilsublanda sem ég segi kannski meira frá hér á vefnum eða annarstaðar eins og ég sé ástæðu til 😉


Lyfið sem ég tók heitir Orasal og er frá framleiðanda sem heitir Perfect Balance. Nánari upplýsingar eru á Internetinu.