Gangandi kraftaverk

Eitt af því sem haft mest áhrif á líf mitt er það að lifa af þrjár orustur við krabbamein. Það er ástæða fyrir því að krabbameinsmeðferð kallast “barátta” því þetta, eins og margir aðrir alvarlegir sjúkdómar, var svo sannarlega barátta upp á líf og dauða.

Ég fór í gegnum þrjú stríð við krabbamein frá 2010 til 2014, nær allt á Rigshospitalet í Kaupmannahöfn og svo á líknardeildinni á Bispebjerg sjúkrahúsinu í Köben eftir að ég hóf líknandi meðferð í þriðju og síðustu meðferðinni. Á þeim tímapunkti hafði fengið að heyra frá læknunum að þeir gætu ekkert gert fyrir mig meira og ég mætti búast við að lifa “einher hálf ár” ár á lífi með drengjunum mínum.

Ég gat ekki sætt mig við þessa niðurstöðu og fór að leita að enn fleiri lausnum og byrjaði að taka nokkur tilraunalyf sem ég fann í gegnum óvænta tengiliði og internetið. Öllum að óvörum byrjaði eitt lyfið (Orasal frá Perfect Balance) að virka og á nokkrum mánuðum var ég laus við krabbameinið – en ekki skaðann sem meinin og meðferðirnar hafa haft á líkamann minn.

Hér að neðan má sjá viðtal við mig um baráttuna – frekar gömul viðtöl finnst mér þegar ég horfi til baka og hugsa um hversu langt er liðið síðan þá og hversu mikið aðstæðurnar mínar, ég og umhverfið, hafa breyst.

Ég ræddi baráttuna við krabbann í einu sjónvarpsviðtali sem Karen Kjartansdóttir tók við mig 2013 og svo í viðtali við DV árið 2014 þegar ég skipaði 3. sæti á lista Pírata til borgarstjórnar.

Viðtal við Þórlaugu Ágústsdóttur í Íslandi í dag

Í borgina eftir baráttu við dauðann – DV

Það sem ekki var vitað þegar ég greindist með krabbamein var að ég hafði þá undirliggjandi sjaldkirtilssjúkdóm (Graves disease, ofvirkur skjaldkirtill) sem var að valda miklu af þeim “aukaverkunum” sem ég fann fyrir. Nú er búið að ná stjórn á skjaldkirtlinum og 2018 er ég opinberlega ekki krabbameinssjúklingur heldur fyrrverandi krabbameinssjúklingur, 5 ár frá því að meinið fannst síðast í líkamanum og er þá opinberlega sloppin og komin með sömu líkur og hver annar á að fá aftur krabba.

Ég finn í kroppnum að ég er aftur orðin ég sjálf og líður ekki lengur eins og ég sé sjúklingurinn Þórlaug, þó ég þurfi daglega að takast á við afleiðingarnar af krabbanum en aðallega krabbameinsmeðferðunum.

Rétt eins og ég sætti mig ekki við að deyja úr krabbameini þá sætti ég mig ekki við að vera sjúklingur út lífið, þó ég sé krónískt veik á mælikvarða þeirra sem hafa fulla heilsu þá get ég ekki látið þennan merkimiða eða part af lífinu vera ráðandi fyrir það hvernig ég eða aðrir sjá mig.
Ég finn fyrir verulegum fordómum fyrir okkur öryrkjum, við erum ekki álitin heilar fullgildar manneskjur og það að við þurfum að þiggja framfærslu frá hinu opinbera lætur suma líða eins og þeir hafi rétt á að skipta sér af lífi okkar. Staða sjúklingsins og staða öryrkjans er staða hins valdalausa og það er meðal annars ástæðan fyrir því að ég legg svo mikla áherslu á þá vinkla í minni SJW baráttu fyrir betri heimi.
Ég er bara rétt rúmlega hálfnuð með ævina og stimpillinn öryrki eða sjúklingur er tímabundinn og bara tveir af mörgum titlum eða merkimiðum sem ég hef borið um ævina rétt eins og bókaormur eða vefstjóri.

Ég er að láta markvisst reyna á það hvar í kerfinu er stuðningur við okkur sjúklinga og það er að reynast afskaplega erfitt. Þetta tekur óratíma og ekkert gengur bara í fyrsta sinn, þetta er svo tímafrekt og kerfið svo tregt að mig langar aftur og aftur að gefast upp og þarf að taka margar tilraunir í að fá það sem ég veit að mér ber samkvæmt lögum. Fáránleikinn í kerfinu er yfirgengilegur og ekki hlaupið að því að finna upplýsingar um endurhæfingu, bíða eftir læknistímunum til að sækja vottorðin sem þarf til að komast inn um dyrnar og fylgja eftir þegar eitthvað gleymist.. aftur og afur og aftur… til dæmis hefur tekið þrjár símhringingar yfir fjóra mánuði og tvær heimsóknir til læknis til að fá tilvísun til að fá að fara inn hjá Virk – og ég er enn ekki búin að fá hana. Allt er svona. Skiptir engu máli hvað það er. Og ég hef núna nennuna og tímann til að láta reyna á málin.
Að sjálfsögðu mun ég segja frá því hvernig gengur hér á vefnum og annarstaðar eins og ég sé ástæðu til 😉


Lyfið sem ég tók heitir Orasal og er frá framleiðanda sem heitir Perfect Balance. Nánari upplýsingar eru á Internetinu.