Sjö-níu-átján

45 ára í dag. Komin aftur heim í heiðardalinn, með útsýni yfir uppeldisslóðirnar  úr rúminu og ætla aldrei aftur að flytja – nema mögulega tímabundið til útlanda ef ég finn eitthvað spennandi þangað að sækja.

Þessi póstur er brutally honest stöðutaka.
Fyrir fimm árum hélt ég upp á stórafmælið sjö-níu-þrettán og fagnaði því að vera á lífi.
Örmagna á lífi og sál í miðjum skilnaði að reyna að ná áttum. Átti að vera að láta mér batna en öll orkan fór í að forðast fleiri læknamistök, reyna að koma undir mig löppunum og verja sjálfa mig fyrir þeim sem ekki höndluðu aðstæðurnar og fannst ég eiga að standa skuldaskil á þeim óþægindum sem ég hafði valdið þeim með veikindum mínum.*

7-9-13 var fallegur dagur rétt eins og 7-9-18. Það var gott veður þennan laugardag og seinnipartinn sameinuðust fjölskylda og vinir úr öllum áttum í frábæra veislu á æskuheimilinu. Mér þótti afskaplega vænt um það hversu margir gátu komið og hversu marga langaði til að hafa sig áfram í mínu lífi – og öfugt. Takk þið sem mættuð ❤

Utan á mér sást lítið hvað ég var illa farin, ég virkaði bara horuð og veikburða en inni í mér var meðferðin enn að virka og örin að myndast eftir erfiðustu geislameðferðir sem lagðar eru á krabbameinssjúklinga. Ég vissi ekki fyrr en eftirá að stór hluti sjúklinga þolir ekki meðferðina, hjartað gefst einfaldlega upp. Þeir sem lifa gera það skaddaðir.

Ég skildi áhrifin ekki og sýndi meðferðinni eins litla virðingu og ég komst upp með, rétt eins og sumir ‘vinir’ og aðstandendur. Í dag þakka ég fyrir að hafa skilið við þetta fólk og losnað við lífshættulega pressu og vanskilning á veikindunum.
Ég er ekki viss um að ég hefði lifað það af að fá ekki að vera jafn veik og ég var eða láta mér batna; að fá ekki þá hvíld, skilning og stuðning sem ég lífsnauðsynlega þurfti og átti skilið.

2013 átti ég ekkert nema gjaldfelld námslánin* og horfði fram á að þurfa að “koma undir mig löppunum” sem heilsulaus og eignalaus sjúklingur á örorkubótum. Ég fór á biðlista eftir félagslegu húsnæði, skráði mig í nám til að eiga sjens á studentaíbúð og endaði á að búa hjá fjölskyldu og á stúdentagörðum næstu misserin – ekki af því að ég ætti að vera í námi heldur af því að ég hafði ekki val um annað húsnæði og þetta var eina leiðin til að lenda ekki á götunni.

Þá voru það peningamálin. Eina leiðin til að lifa af sem öryrki með börn er að vera ekki öryrki. Það má segja að knýjandi þörf mín fyrir að breyta heiminum áður en ég skildi við hafi komið mér í bestu mögulegu vinnu** fyrir veika manneskju. Sem þriðja manneskja á lista Pírata sat ég í tveimur “litlum” nefndum sem má segja að hafi verið fullkomið fyrir sjúkling því ég gat undirbúið mig heima í rúmi við gagnalestur og svo afgreitt málin á tiltölulega stuttum, vel launuðum fundi, og ef líkaminn vildi ekki hlýða gat ég kallað út varamann. Tekjurnar af aukavinnunni gerðu það að verkum að ég gat látið dæmið ganga upp en lífið bara á bótum þarfnast stanslausrar umhugsunar um aðhald. Lífið á bótum er líf í fátækt og áhyggjum.

Hvar og hvernig er hægt að spara þannig að það sé hægt að lifa? Hverju er hægt að fresta? Hvað er hægt að fá gefins?

Sumarið 2016 lenti ég svo næstum á götunni. Búin með alla áfangana í skólanum og allt of veik eftir krabba og af ofvirkum skjaldkirtli til að hafa nokkuðu erindi í átakið sem þarf til að skila MA ritgerðinni. Ástandið var enn verra á leigumarkaðnum þá og 3 herbergja húsnæði í Reykjavík ófáanlegt nema á verði langt yfir bótunum og ég of veik til að geta búið annarstaðar.

Eftir mikið átak og áhyggjur fékk ég úthlutað félagslegri íbúð fyrir mig og strákana. Að sjálfsögðu ekki í þeirra skólahverfi, þeir sem eru svo heppnir að fá félagslega íbúð ráða litlu sem engu um staðsetninguna. Þarna voru strákarnir búnir að vera eitt ár í íslenskum skóla og augljóst að meira rót var þeim ekki fyrir bestu svo eðlilega voru þeir áfram með sínum bekkjarfélögum í gamla skólanum þrátt fyrir að kerfið segi að þeir hafi átt að skipta samfara flutningum. Þarna er enn eitt dæmið um réttindaleysi öryrkja: kerfið flytur fólk og börn bæjarhluta á milli algerlega óháð því hvernig aðstæður eru og í leiðinni eiga börnin að skilja við gömlu vinina.

Ég var ekki fyrr lent í félagslegu kjallaraíbúðinni og búin að setja upp gluggafilmu yfir alla glugga götumegin til að eiga vísi að einkalífi (inngangur blokkarinnar var þannig að allir gengu framhjá svefnherbergi og baði, og svo gékk fólk upp tröppur þar sem var horft beint inn í annað barnaherbergið sem var ónothæft sem barnaherbergi vegna hávaðans frá innganginum á öllum tímum sólarhrings þ.m.t. stöðugu brambolti Airbnb leigjenda einnar íbúðarinnar) þegar ég fékk þær fréttir frá Danmörku að mér hefðu verið dæmdar bætur vegna læknamistaka.

Með einu bréfi breyttist lífið algerlega. Ég fór frá því að vera valdalaus þurfalingur yfir í að hafa val um eigin aðstæður. Fór frá því að lifa auðmýkt – auðmýkt af kerfinu og ákveðnu fólki**** – yfir í að hafa vald yfir eigin aðstæðum. Fékk sárabætur fyrir mörg ár af þjáningu vegna þess að læknarnir úti trúðu mér ekki og sáu ekki ástæðu til að senda mig í skann þó ég svæfi ekki af verkjum og segði þeim sjálf að ég væri handviss um að ég væri með krabbamein.
“Du havde ræt” sagði læknirinn sem bar ábyrgð á að drepa mig og mátti fokka sér fimmtán sinnum með tjaldhæl fyrir þær þjáningar sem hann olli.

Þó fékk ég bara viðurkenndan hluta, miski vegna þjáninga út af vöknun í miðri skurðaðgerð þótti ekki nógu mikill til að gera veður út af – þjáningarnar voru á pari við það sem “mátti búast við í svo alvarlegri meðferð” skv. svarinu sem ég fékk. Það mátti heita kraftaverk ef fólk lifði af þá meðferð skv. huggun kerfisins. Takk fyrir það. Fokkið ykkur aftur (með tjaldsúlu í þetta sinn).
Ég var eðlilega of veik til að ná að áfrýja áður en kærufresturinn rann út (kemur lítið á óvart, læknamafían danska ver sig næstum jafn vel og sú íslenska) en sem betur fer gerði það mér kleift að flytja í eigin húsnæði.

Íbúðin sem ég keypti er “tían mín” –  íbúðin og lífið sem mig dreymdi fyrir rúmum 20 árum. Ekki dreymdi um: Dreymdi.

Lífið í 10A er stórkostlegt! Ég hef núna rúmlega 270° útsýni yfir Reykjavík og Faxaflóa, yfirbyggðar suðursvalir og horfi á Keilana tvo og æskuslóðirnar í Réttarholtinu úr rúminu mínu. Staðsetningin gæti ekki verið betri: heilsugæslan steinsnar frá, Laugardalinn þarf ekkert að kynna en þar er matjurtargarðurinn okkar með kartöfluuppskerunni en best er líklega nálægðin við Skeifuna, Hafberg og hafsjó af veitingastöðum. Húsnæðið og staðsetningin hentar mér fullkomlega.

Svo í vor, eftir ca 5 ár af volki kikkaði lífeyrissjóðurinn minn loksins inn og þar með er ég ekki lengur bótaþegi hungurlúsar sem þarf að vinna með og borga til baka ef ég fæ einhver laun, heldur er ég að njóta afraksturs af eigin vinnu í fortíð. Þar með þarf ég ekki lengur að nurla heldur get lifað eins og “venjulegt fólk” og fengið að sinna vinnunni minni: heilsunni.

Og það er ekkert smá tækifæri að fá loksins á Íslandi þar sem kerfið er nánast eins ómanneskjulegt og í USA.

Þessi níu ár sem eru búin að fara í helvítis krabbameinið verða vafalaust fleiri en núna hef ég loksins forsendur til að lifa sem verkjasjúklingur í stað þess að skrimta sem second class citizen (og verkjasjúklingur).

Rússíbanaferð dauðans er orðin að rússíbanaferð lífsins – svo sannarlega ferðalag sem ég hefði viljað sleppa – en ég get þó huggað mig við að ákkúrat núna hef ég tækifæri í lífinu sem ég hafði ekki áður. Núna loksins hef ég tíma.

Mitt fyrsta verkefni núna er að fá að láta mér batna. Ekki að ég hafi ekki verið á batavegi en batinn var ekki í fyrsta sæti, langt því frá. Kerfið veitir enga markvissa endurhæfingu krabbameinssjúkra, heldur styður bara við þá sem geta farið aftur út á vinnumarkaðinn. Þessvegna er ég undir sterkum fyrirmælum um að sinna bara sjálfri mér. Ég er hætt að vera mamman sem var alltaf til taks, hætt að sinna sjálfboðavinnu í óheilbrigðum félagsskap, hætt að taka að mér verkefni og hætt að keyra mig áfram.

Bara bati er mottóið, ég geri bara það sem styður við batann og ekkert annað…. nema auðvitað að skrifa að lokum MA ritgerðina 😉

 


*Seinna hef ég lært með aðstoð fagfólks að það er þekkt mynstur hjá veikum einstaklingum að finna sér ástæðu til að tékka sig út úr erfiðum aðstæðum. Ég hafði tekið sökina “á mig” eins og álagið af veikindunum væri mér að kenna en síðar hef ég lært, lesið og séð að “bailout” er þekkt mynstur og að það eru ákveðnar týpur sem nota þessa leið út.
Ég lærði líka þarna að geðveiki er ekki bara eitthvað sem ég má líta framhjá í fari fólks sem skemmtilegt “quirk”, viðkvæmni eða sérvisku eins og ég hafði gert hingað til. Andleg veikindi eru veikindi alveg eins og mín líkamlegu veikindi og ef það er of mikið lagt á andlega veika þá geta einkennin vel tekið sig upp aftur, rétt eins og ég fæ í bakið ef ég lyfti of þungu/sit of lengi. Ég tek því efri leiðina og sýni þessu fólki skilning og meðaumkun.

** LÍN gjaldfeldi lánið mitt á tækniatriði og reyndi að beita blekkingum til að fá nýja ábyrgðarmenn. Siðleysið í framkomu þeirra var og er út fyrir allt ósiðlegt. Ég þurfti að hringja með betlistafinn í menntamálaráðherra til að “fá” að borga eðlilega af láninu mínu.

***mögulega á pari við klósettvörðustöðuna í Perlunni veturinn ’91-92.

****við vitum bæði hver þú ert.